Desetileté Emě Hájkové z Rokycan má pomoci charitativní koncert nazvaný Bez bariér pro Emu. Akci uspořádali její rodiče společně s nadací NFG a hudebníkem Františkem Nedvědem a celý výtěžek má jít na stavbu výtahu. Ten by dívce, která trpí vzácným onemocněním, umožnil dostat se konečně sama do svého pokoje v patře rodinného domu.
Ema trpí spinální svalovou atrofií, vzácným onemocněním, které ovlivňuje funkci svalů a tím i její pohyb. Jde o diagnózu, která rodinu provází už řadu let a zásadně zasahuje do každodenního života dívky, jež se kvůli postupujícímu oslabení svalů potýká s omezenou schopností pohybu a je v mnoha ohledech odkázaná na pomoc svých blízkých.
Podle rodičů se Ema narodila jako zdravé dítě a teprve později začala stát, ovšem špatně, protože držela nožky křivě. Když jí byly dva roky, dozvěděli se rodiče diagnózu. Nejprve zjišťovali, čím by potíže mohly být způsobeny, a následně se ukázalo, že jde právě o spinální svalovou atrofii, což pro rodinu znamenalo začátek dlouhé cesty.
Po stanovení diagnózy začalo hledání odborníků, vhodné léčby a všech možných cest, jak dceři pomoci. Maminka si na internetu našla takzvanou ranou péči, která pomáhá rodinám s touto diagnózou, a právě tato služba rodinu nasměrovala a poskytla jí potřebnou podporu v době, kdy si rodiče nevěděli rady, kam se obrátit.
Loni na podzim Ema absolvovala náročnou operaci páteře kvůli těžké skolióze. Podle lékařů je možné léčbou onemocnění stabilizovat a Emu uzdravit, i když, jak připomínají, ani v medicíně nikdy nelze nic zaručit. Nevylučují přitom ani možnost, že na trh přijdou další léky, které by mohly situaci dále zlepšit a přinést takzvaný malý zázrak.
Ema dnes chodí do třetí třídy a nejvíce ji baví angličtina. Každý den cvičí a posiluje svaly, aby si udržela co nejlepší kondici. Doma se ale bez pomoci rodičů do prvního patra nedostane, a aby mohla sama do svého pokoje, potřebuje rodina Hájkových výtah, který by dívce výrazně usnadnil běžný den.
Právě proto se rodiče rozhodli uspořádat charitativní koncert Bez bariér pro Emu společně s nadací NFG a Františkem Nedvědem. Výtěžek akce má pokrýt stavbu výtahu, na který už v domě čeká připravený otvor. Velkým přáním rodiny je, aby na tomto místě jednou výtah skutečně stál a aby se Ema mohla po domě pohybovat samostatně.