Este 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA. Coincidiendo con la fecha, y casi dos años después de la aprobación de la ley específica para esta enfermedad, las asociaciones de pacientes han alertado de que la norma no se está aplicando de la misma manera en las diferentes comunidades autónomas.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que en España afecta a más de 4.000 personas. Según los datos divulgados con motivo de esta jornada, cada día se diagnostican tres nuevos casos de la patología en el país.
Se trata de una dolencia cuya causa sigue siendo desconocida en el 90% de los casos. Sus primeros síntomas suelen manifestarse como una leve debilidad muscular en las extremidades o como dificultades en el habla.
El diagnóstico resulta especialmente complejo. Al no existir una prueba única que la identifique, se realiza por exclusión, descartando progresivamente otras posibles afecciones antes de confirmar la enfermedad en el paciente.
Una vez declarada, la ELA ataca de forma agresiva a las motoneuronas y deteriora con rapidez la autonomía física, la deglución y la capacidad respiratoria de quienes la padecen.
El pronóstico sitúa la esperanza de vida media entre los tres y los cinco años. Por ello, la calidad de vida de los afectados depende por completo de una atención asistencial y multidisciplinar continua.
En noviembre de 2024 se aprobó de forma definitiva la ley ELA, una norma que contemplaba, entre otras medidas, ayudas de hasta 10.000 euros al mes para los pacientes. Casi dos años después, las asociaciones reclaman que esas previsiones lleguen por igual a todos los enfermos, con independencia de la comunidad autónoma en la que residan.