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Convivir con el síndrome de Tourette y la necesidad de darlo a conocer

Convivir con el síndrome de Tourette y la necesidad de darlo a conocer

Las personas con síndrome de Tourette conviven con tics, una sensación que se siente antes de hacer un movimiento y que, si no se realiza, puede generar angustia. Hay muchas variedades de tics, desde los más leves hasta los tics motores. Maria tiene un tic motor complejo: necesita que sus rodillas impacten contra el suelo unas 200 veces al día y se hace daño. Empezó con tics muy pequeña y pasaron años sin saber qué ocurría, hasta que contactaron con la Asociación de Tourette de Cataluña. Su mensaje es que las escuelas se formen, porque el Tourette es muy desconocido.

Las personas que tienen síndrome de Tourette conviven cada día con los tics. Un tic es una sensación que se nota antes de hacer un movimiento y que, si no se realiza, puede llegar a generar angustia.

No todos los tics son iguales. Hay muchas variedades y son totalmente aleatorios y distintos para cada persona. Existen los tics más leves y, por otro lado, los tics motores.

Maria tiene un tic motor complejo, que conlleva un desgaste físico muy fuerte. Necesita que sus rodillas impacten contra el suelo, lo hace unas 200 veces al día y, al hacerlo, se hace mucho daño.

Su historia empezó muy pronto. Comenzó a tener tics cuando era muy pequeña y, desde los tres hasta los nueve años, pasaron muchos años en los que no sabían qué le ocurría.

El diagnóstico no fue fácil de encajar. Cuando les dijeron que tenía síndrome de Tourette fue un golpe, y les explicaron que no se sabe de dónde viene. Ante esa incertidumbre, la familia contactó con la Asociación de Tourette de Cataluña, que les recibió y les explicó en qué consistía.

El entorno también marca la diferencia. Antes, en su clase no lo sabían y le preguntaban por qué hacía aquellos movimientos, sin que ella supiera bien qué responder. Ahora que todos lo saben, está más tranquila.

Por eso insisten en un mensaje. Es muy importante que las escuelas se formen, porque el Tourette es muy desconocido, y conviene entender que un niño no hace esos movimientos para molestar, sino porque no puede evitarlo. El momento de mayor intensidad suele ser la adolescencia, y Maria está aprendiendo ahora sobre la medicación y las técnicas para controlar los tics.

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