La Federación Española de Sordoceguera, FESOC, junto con la asociación Asocide, ha acudido al Congreso de los Diputados para explicar cuál es la situación real de las personas sordociegas en España, coincidiendo con el Día Internacional de la Sordoceguera. Según ha informado RTVE, el objetivo de esta comparecencia era poner encima de la mesa el conocimiento sobre una realidad poco conocida y trasladar a los representantes públicos las principales reivindicaciones del colectivo, en una jornada pensada para dar visibilidad a personas que a menudo pasan desapercibidas.
FESOC lleva ya casi 20 años luchando por los derechos de las personas sordociegas, y su presencia en el Congreso responde a la voluntad de que la administración conozca de primera mano las dificultades a las que se enfrenta este grupo. Desde la federación subrayan que, para lograr resultados, hace falta voluntad institucional, y trabajan además por conseguir un centro de referencia que permita atender de forma adecuada a quienes viven con esta condición.
Uno de los mensajes centrales que las asociaciones han querido dejar claro es que la sordoceguera no es la suma de dos discapacidades, la visual y la auditiva, sino una discapacidad única. Se trata de una condición que afecta a la persona en todos los ámbitos de la vida, tanto en la comunicación como en la movilidad o la autonomía, y que requiere por tanto un enfoque propio y especializado, distinto del que se aplica a la discapacidad visual o auditiva por separado.
Las entidades han descrito la sordoceguera como una condición infradetectada, mal atendida y a menudo invisible. De hecho, según los datos aportados, en España hay más de 245.000 personas sordociegas, si bien esa cifra recoge únicamente a quienes constan con un certificado de discapacidad. Al tratarse de una discapacidad invisible, muchos casos no llegan a detectarse, por lo que el número real de personas afectadas sería considerablemente mayor que el que reflejan las estadísticas oficiales.
Entre las principales reivindicaciones, el colectivo reclama la aplicación de los indicadores CIF, un estándar internacional que tiene en cuenta tanto la salud física y psicológica como la relación de la persona con su entorno. Desde FESOC consideran que estos indicadores son absolutamente imprescindibles para reconocer que una persona con sordoceguera lo es realmente, ya que sin ellos la valoración queda en manos de profesionales que no siempre comprenden la especificidad de esta condición.
Junto a ello, las asociaciones piden avanzar hacia un modelo de atención a la sordoceguera que garantice una respuesta adecuada en el conjunto del territorio. Las causas de esta condición son muy diversas, y van desde el envejecimiento hasta enfermedades congénitas, además de numerosas enfermedades raras que incluyen la sordoceguera entre sus síntomas. Esta variedad de orígenes refuerza, según el colectivo, la necesidad de protocolos que permitan una detección temprana y una atención especializada.
La jornada ha tenido también su reflejo en la calle. El símbolo de la sordoceguera es el bastón blanco y rojo, diferente del bastón blanco que utilizan las personas ciegas, y Asocide lo ha sacado a la vía pública en Murcia con motivo del Día Internacional de la Sordoceguera. A través de estas acciones, el colectivo busca que la sociedad reconozca este distintivo y comprenda que detrás de él hay personas con unas necesidades comunicativas y de apoyo muy concretas.
La reivindicación se ha extendido a distintos puntos del país. En La Rioja, la Asociación de Personas Sordas ha recogido los testimonios de Mireia y Francisco Javier, que ilustran los retos continuos a los que se enfrentan en su día a día, mientras que desde la Universidad de Burgos se han creado videojuegos accesibles como ejemplo de iniciativas de sensibilización. El colectivo insiste en un mensaje sencillo, el de ser tratados como personas normales que solo necesitan algún apoyo adicional en momentos determinados para desenvolverse con plena igualdad.